torsdag 2 februari 2012

Tankar

Läste en alldeles underbar berättelse i hemmets journal som jag snott från mamma för att ta några recept ...

Om en stolt syster till en lillasyster som hade d.s ... Om kompisar sagt att hennes syster va mongo som inte gick när hon var ett osv osv ... Men hon va stolt över systern ..

Nu har ju inte Lilly de men med hennes hjärnskada så vet man ju om hon kommer ha några större men förutom de vi vet nu .. Efter samtal med dr H idag om att hon e så svag o att musklerna e svaga o att hon nu snart ett år inte kan sitta länge själv så tror inte Dr att de handlar om hormpnsjukdomen utan om de e hjärnskadan lr nå annat ... Så nu ska hon prata med barn neurologen på habben o se om de kan hjälpa Lilly med träning & oss med tips ... Neurologen ska oxå få undersöka Lilly för att se vad han säger , han e proffs på muskelsjukdomar oxå.. Än om de e svårt att säga helt så vore de skönt att få veta vad man kan förvänta sig av sessan ..

Ibland blir jag orolig att hon kanske inte kommer att kunna gå , att hon ska få de jobbigt men då tänker jag efter jag läst denna story att hon får sjukt mkt kärlek , hennes syskon avgudar henne & att de förstår varför inte hon kryper varför inte hon kan greppa med hö ... & hon kommer fixa allt ändå med de förutsättningar hon har .. Rätt som de e får hon inga bekymmer men innan jag sett de så tänker jag mkt om de .. Så svårt att inte tänka , så svårt att inte tycka de e rättvist men hur allt än blir så e de världens bästa Lilly som e vår solstråle..

Såna här inlägg har jag skrivit förr men ibland som efter dagens samtal med Fr H tänker man extra då inte Dr heller vet varför hon inte har nå större styrka i kroppen ... varför hon inte så här gammal orkar ligga på mage o hålla upp huvud ... Än om
Ludwig var sen så ålade han ändå vid 9 mån & kröp vid 1 år medans Theo aldrig ålade lr kröp men gick när han var 8 mån så de va inte svaga för de satt vid 5-6 månader själva ... Så hon verkar ha lindrig fall av hormpnsjukdomen som de verkar nu men dessto mer bekymmer med annat...

Men tiden får utvisa o få höra vad neurologen säger när Dr H pratar med honom till veckan .!

Jobbigaste e att inte veta ! Hur som helst spelar de ingen roll hur man e för har man en kärleksfull familj så är alla lika mkt älskade !

1 kommentar:

  1. Förstår att det är jobbigt att inte veta hur framtiden kommer bli för Lilly.. Men kärlek kommer det som sagt inte vara nån brst på, finns så många runt henne :)

    HOppas hon får så lite besvär som möjligt i livet iaf!!

    Ha en trevlig helg och jag blev glad av att träffa dig också ;) KRAM

    SvaraRadera

Tyck till här =)