Besök på sjukhus

Igår hade vi ju tid hos Dr H & neurologen Dr L .. Lilly började charma in sig direkt med sitt sötaste leende & när Dr L skulle undersöka henne flörtade hon ordentligt ;)

Iaf började Dr H dra hela sjukdomshistorien om Lilly med allt de innebär .. Sen pratade vi lr mest de om Lillys hjärnskada & Dr L såg att de förutom hjärnskadan som vi visste även fanns små ärr oxå.. Som hon kunde ha fått vid ett annat tillfälle i magen .. Men han ville att de i Sthlm på Astrid Lindgrens sjukhus skulle kolla på Lillys skada för att se så hon fått rätt diagnos & för att kartlägga när hon fick den .. Hände de i magen lr var de vid förlossning ? Så då får vi se om vi får åka ner till Sthlm lr om de bara behöver kolla på Lillys bilder ...
Tur min mamma följde med för svårt att själv komma ihåg all information & tur jag ska till DrH med pojkarna på tisdag så jag kan fråga de frågor jag kom på efteråt ...

Sen undersöktes hon & som vi visste så har hon ju inte så starka muskler .. Men de berodde nog på att hon haft så dåligt med näring så hon inte kunnat bygga några .. Men han kände ändå skillnad i hö & vä sida på musklerna vilket beror på hjärnskadad ... Hon var ännu inte stel i muskler & leder vilket ju är bra men detta trodde han berodde på att hon har så lite muskler .. Så att man måste hålla koll på när hon får mer så att hon inte blir stel sedan när hon får muskler .. Han sa att de e svårt att säga mer nu om vart Lilly hamnar utan tiden får visa .. Nu skrivs hon iaf in på habiliteringen där vi nu främst kommer träffa handteamet så o få hjälp med hennes hand ...

Var iaf en bra Dr & kommer bli Lillys kontakt där på habilitering vilket känns bra än om vi inte kanske har då mkt kontakt nu eftersom Lilly har så mkt medicinskt oxå ...

Tänk att hormonsjukdomen som vi trodde skulle vara värst e nu de minsta problemet .. Istället kommer hennes nutritionsproblem först & sedan musklerna ... Dr L verkade vara en kunnig person o tyckte Lillys tecknen tydde på tarmens Slemhinna som inte tar upp näring vilket även Dr H var med på men ja om vi kommer få svar på detta vet jag inte men skönt att hon växer & mår gott på tpn !