Besviken!

Ännu en dag på sjukhuset har vi avverkat.... Den där vågen börjar ge mig ångest & man blir typ svettig varje gång hon ska läggas på den... Glad som en liten sol skiner hon ändå upp när hon blir avklädd våran lillskrutta...
Iaf hade de gått ner igen under 5 kg sträcket så än har de inte vänt.... tankarna i huvudet hoppar runt & nu äter hon så mkt bättre men går ändå inte upp....

Sedan kommer Dr in med två dietister som vi inte träffat förut eftersom Lillys dietist var borta...tidigare i veckan fick jag vad de kändes som en riktig käftsmäll av en Dr då man tyckte att de var för svårt & krävande att jag skulle klara av att väga mat & Lillys blöjor hemma...De var så kränkande & jag blev otroligt lessen....Jag gör allt var de krävs för att vi ska kunna vara hemma & att väga känns inte så värst jobbigt & e definitivt inte svårt.... Jag gör verkligen allt för mina barn & vill deras bästa & så får man höra något så hårt som de har sagt åt mig denna vecka så får man verkligen tankar om att jaha e allt detta typ mitt fel?

idag började iaf dietisten oxå påpeka att ja men fixar du detta hemma, hur klarar du det, jobbar din man osv? Alltså kan man känna sig mer misstrodd... Hur gör de som har 10 barn hemma? Klarar de av att ge sina barn mat? Jag har sedan 8 år tillbaka haft med sjuka barn att göra, jag har gett mediciner som de inte velat ha, gjort all i min makt för att de ska få i sig den trots de kräkts & inte velat men jag har lyckats, samt mat som de har behövt...Att vi har tre sjuka barn gör ju att vi lever kanske ett lite annorlunda liv än de med friska barn..De går åt lite tid till att ge medicin & till annat men de är ju inget nytt för oss... Det är så vi lever vårat liv & vi får höra att vi är duktiga som fixar & orkar med allt när barnen är sjuka men liksom det är VÅRT liv.... Det är det liv vi vet av & då idag fick man ännu en gång höra frågan om man verkligen fixar det hemma kände jag bara att näe nu får de va nog...

Hade Lilly vart den första i vår familj som var sjuk så kanske situationen hade sett annorlunda ut men jag är så otroligt trygg med mig själv när jag vårdar mina barn, jag vet vad som är bäst för dem, jag kan dem utan & innan till & jag vårdar dem gärna själv & de hemma om det går... Jag har full förståelse för att de finns föräldrar som får sjuka barn som känner att tex ge tpn hemma inte är något för dem, att de blir en extra börda att va hemma och hålla på med allt detta men då måste Dr ha full förståelse att det finns föräldrar som fixar att vårda sina barn hemma oxå om situationen ser ut att de såklart mår så bra så vi kan vara hemma..Men då vet de ju oxå att jag åker garanterat in med dem när jag ser den minsta försämringen!

Kanske jag ska börja fråga de om de klarar sitt jobb? Vi är beroende & litar på sjukvården men ändå gick de så långt att Lilly blev kraftigt undernärd & levt på svält...Så långt att hennes järnvärde var 0 & att hennes blodvärde var så uselt att de va nära att hon skulle måste få blod , att hon varit så dålig att hennes muskler nästintill var borta?...Kan de då sitt jobb? Som har missat att hon blivit så dåligt? Att då har mage att fråga om jag inte orolig för Lilly så jag måste vara kvar på sjukhuset för att väga mat när jag har vart otroligt orolig de många månder då hon inte alls gått upp i vikt & inte utvecklats & bara blivit sämre...Näe gud va besviken jag är på dessa Dr just nu!

Nu är de ju så att Lillys Dr inte är med i bilden så mkt men varje gång hon kommer förbi så känns allt lättare...Vi har känt varann länge & hon lyssnar verkligen på mig...Men tyvärr jobbar hon ju inte på avd så henne ser vi ju inte så mkt av =( SÅ hoppas att vi snart blir utskrivna o kan börja gå till henne på mottagningen istället!

Såänt där tar så mycket kraft men då var de otroligt tur att våra favoriter dök upp just när vi skulle gå hem, lite prat med dem & några kramar så kändes de lättare....Känns sjukt att man nästan får ångest för att fara på sjukhuset, vi är mycket bereode av sjukhuset så att de ska kännas tungt att gå dit är inte alls roligt men då är de tur att de finns såna underbara människor som jobbar där också som verkligen stöttar en i denna jobbiga tid  plus att vi har mina underbara föräldrar & systrar som finns där i vått & torrt & alltid ställer upp utan man ens behöver be om det!