Idag kom äntligen föräldrarna hem & barnens älskade mormor & morfar <3 än om vi unnar dem resan för att umgås med syster där nere alldeles för långt bort saknar vi dem !
Så de käkade middag här.. Nu sussar såklart barnen & maken kom just in efter vart ute o spikat...
De va tur för vill gärna se på 4:an men samtidigt så gillar jag inte såna program för jag e så fjaskig ;)
Så nu kan jag gömma mig hos han
måndag 31 oktober 2011
Less
Dagen började bra med en av de omtyckta dr men sen kom dietisterna & känslan man får e inte ok!
Känner mig så pressad med allt & i helgen har vi verkligen kämpat o försökt få henne att äta hela tiden typ .. Vikten hade gått upp men fick ändå typ Höra att jag gör fel & för lite.. De kan aldrig se nå positivt o som situationen va idag var frktansvärt.. Tur ssk kom o hjälpte mig ur situationen.. De känns som de nu fokuserar på fel & ångest för att gå dit e stor!
Jag e redan i en situation där mitt barn e sjuk & att då bli pressad & få höra sånt jag får höra stärker en inte utan snarare så får jag gå från sjukhuset med tårar i ögonen & känna mig misslyckad!
De här r bland de värsta jag vart med om & börjar tänja på om jag e fjantig o förstorar allt men ssk påpekar gång på gång att de hanterar allt fel!
Känner mig så pressad med allt & i helgen har vi verkligen kämpat o försökt få henne att äta hela tiden typ .. Vikten hade gått upp men fick ändå typ Höra att jag gör fel & för lite.. De kan aldrig se nå positivt o som situationen va idag var frktansvärt.. Tur ssk kom o hjälpte mig ur situationen.. De känns som de nu fokuserar på fel & ångest för att gå dit e stor!
Jag e redan i en situation där mitt barn e sjuk & att då bli pressad & få höra sånt jag får höra stärker en inte utan snarare så får jag gå från sjukhuset med tårar i ögonen & känna mig misslyckad!
De här r bland de värsta jag vart med om & börjar tänja på om jag e fjantig o förstorar allt men ssk påpekar gång på gång att de hanterar allt fel!
söndag 30 oktober 2011
Söndag
Sitter & väntar i bilen nu på Ludwig som vart på innebandyträning.. Innan hämtade jag Anny som tillbringat dagen med Tilde ..
Nu ska vi iväg till vännäs & äta middag ute tillsammans med makens föräldrar & bröder då hans bror fyller 30år..
Sen blir de hem till soffan
Nu ska vi iväg till vännäs & äta middag ute tillsammans med makens föräldrar & bröder då hans bror fyller 30år..
Sen blir de hem till soffan
Trevligt
Ikväll har vi haft de bra :) god mat & tårtan satt bra ;)
Mkt skratt för både barn & vuxna... Slår aldrig fel med att träffas :) synd bara tiden går så snabbt :)
Barnen blev trötta & till slut ville Theo åka hem för han höll ut länge lillkillen... Som typ alltid somnar vips men nu la jag han tvärt i Lillys vagn & sekunden efter sov han.. Då e man trött ...
Men nu e vi hemma, barnen sover i sina sängar & jag ska göra detsamma !
Tack Goa vänner för en bra kväll! Efter en jobbig tid så var detta otroligt avkopplande & tankarna fick va på annat än om de såklart e svårt att inte prata om allt ändå men bara lite :)
Gonatt!
Mkt skratt för både barn & vuxna... Slår aldrig fel med att träffas :) synd bara tiden går så snabbt :)
Barnen blev trötta & till slut ville Theo åka hem för han höll ut länge lillkillen... Som typ alltid somnar vips men nu la jag han tvärt i Lillys vagn & sekunden efter sov han.. Då e man trött ...
Men nu e vi hemma, barnen sover i sina sängar & jag ska göra detsamma !
Tack Goa vänner för en bra kväll! Efter en jobbig tid så var detta otroligt avkopplande & tankarna fick va på annat än om de såklart e svårt att inte prata om allt ändå men bara lite :)
Gonatt!
lördag 29 oktober 2011
Duktiga tjejen
De har hänt otroligt mkt med Lilly de senaste veckorna lr sen hon började få näring...
Ibland blir de så mkt fokus på de sämre & oron men idag satt hon perfekt själv med stöd av amningskudden
Vår duktiga lilltjej
Ibland blir de så mkt fokus på de sämre & oron men idag satt hon perfekt själv med stöd av amningskudden
Vår duktiga lilltjej
Tårta
Tårtan e klar o med den lilla tid jag la ner & grejjerna jag hade hemma så duger den åt oss
Tårtdekorationer
På fm har jag fyllt tårta & fixat lite dekorationer till den.. Hade tyvärr inte svart marsipan hemma så de fick bli röda spindlar...
Ikväll e de dags för partaj :)
Ikväll e de dags för partaj :)
Familjen
Morronmys i sängen då alla 4 barnen ligger här.. Trångt e de men funkar iaf några minuter
Nu e de dags för att kliva upp o börja denna dag!
Nu e de dags för att kliva upp o börja denna dag!
fredag 28 oktober 2011
Kväll
Nu e de kväll i huset.. Trots de e fredag så går jag ändå isäng i samma tid ... E juh skönt att sova
Barnen sussar oxå gott & Lillys dropp tickar på.. Lillan som åt otroligt mkt till lunch har som vart mätt hela eftermiddagen.. 1 timme efter vällingen vaknade hon o grät vilket inte händer ofta, typ aldrig.. Hon fick komma ner & mysa o efter flera stora rap & lite kräk somnade hon gott om igen & när hon nu skulle få lite mat via knappen enligt dietistens ordination så började hon skruva på sig & grimasera så de 100 som de tyckte funkade inte ikväll iaf
Ser framemot morronkvällen som kommer bjuda på många skratt då vi tillbringar kvällen med våra goda vänner 
Barnen sussar oxå gott & Lillys dropp tickar på.. Lillan som åt otroligt mkt till lunch har som vart mätt hela eftermiddagen.. 1 timme efter vällingen vaknade hon o grät vilket inte händer ofta, typ aldrig.. Hon fick komma ner & mysa o efter flera stora rap & lite kräk somnade hon gott om igen & när hon nu skulle få lite mat via knappen enligt dietistens ordination så började hon skruva på sig & grimasera så de 100 som de tyckte funkade inte ikväll iaf
Ser framemot morronkvällen som kommer bjuda på många skratt då vi tillbringar kvällen med våra goda vänner
Vin
Jag e egentligen ingen vindrickare.. Dricker väldigt sällan nåt med alkohol i men maken gillar vin & jag kan dricka cider ibland men faktiskt så e jag ikväll o nallar på makens vin för de va rätt gott
Nu ska lilly isäng & vi andra i soffan så ljusen ska tändas <3
Trevlig fredagskväll!!
Nu ska lilly isäng & vi andra i soffan så ljusen ska tändas <3
Trevlig fredagskväll!!
Uppträdande
Theo har just uppträdande till bar musik medans Lilly ligger här på golvet & sprattlar & sjunger även hon :)
Jag e proppmätt efter maten som idag blev lövbiff med vitlöksost & potatis i ugnen .. Otroligt gott :)
Nu e de snart dags för fredagsmys i soffan <3
Jag e proppmätt efter maten som idag blev lövbiff med vitlöksost & potatis i ugnen .. Otroligt gott :)
Nu e de snart dags för fredagsmys i soffan <3
Pysseltje
Anny e en riktig pysseltjej & sitter alltid vid sitt skrivbord & pysslar ..
Idag e de halsband hon gör :)
Idag e de halsband hon gör :)
Besviken!
Ännu en dag på sjukhuset har vi avverkat.... Den där vågen börjar ge mig ångest & man blir typ svettig varje gång hon ska läggas på den... Glad som en liten sol skiner hon ändå upp när hon blir avklädd våran lillskrutta...
Iaf hade de gått ner igen under 5 kg sträcket så än har de inte vänt.... tankarna i huvudet hoppar runt & nu äter hon så mkt bättre men går ändå inte upp....
Sedan kommer Dr in med två dietister som vi inte träffat förut eftersom Lillys dietist var borta...tidigare i veckan fick jag vad de kändes som en riktig käftsmäll av en Dr då man tyckte att de var för svårt & krävande att jag skulle klara av att väga mat & Lillys blöjor hemma...De var så kränkande & jag blev otroligt lessen....Jag gör allt var de krävs för att vi ska kunna vara hemma & att väga känns inte så värst jobbigt & e definitivt inte svårt.... Jag gör verkligen allt för mina barn & vill deras bästa & så får man höra något så hårt som de har sagt åt mig denna vecka så får man verkligen tankar om att jaha e allt detta typ mitt fel?
idag började iaf dietisten oxå påpeka att ja men fixar du detta hemma, hur klarar du det, jobbar din man osv? Alltså kan man känna sig mer misstrodd... Hur gör de som har 10 barn hemma? Klarar de av att ge sina barn mat? Jag har sedan 8 år tillbaka haft med sjuka barn att göra, jag har gett mediciner som de inte velat ha, gjort all i min makt för att de ska få i sig den trots de kräkts & inte velat men jag har lyckats, samt mat som de har behövt...Att vi har tre sjuka barn gör ju att vi lever kanske ett lite annorlunda liv än de med friska barn..De går åt lite tid till att ge medicin & till annat men de är ju inget nytt för oss... Det är så vi lever vårat liv & vi får höra att vi är duktiga som fixar & orkar med allt när barnen är sjuka men liksom det är VÅRT liv.... Det är det liv vi vet av & då idag fick man ännu en gång höra frågan om man verkligen fixar det hemma kände jag bara att näe nu får de va nog...
Hade Lilly vart den första i vår familj som var sjuk så kanske situationen hade sett annorlunda ut men jag är så otroligt trygg med mig själv när jag vårdar mina barn, jag vet vad som är bäst för dem, jag kan dem utan & innan till & jag vårdar dem gärna själv & de hemma om det går... Jag har full förståelse för att de finns föräldrar som får sjuka barn som känner att tex ge tpn hemma inte är något för dem, att de blir en extra börda att va hemma och hålla på med allt detta men då måste Dr ha full förståelse att det finns föräldrar som fixar att vårda sina barn hemma oxå om situationen ser ut att de såklart mår så bra så vi kan vara hemma..Men då vet de ju oxå att jag åker garanterat in med dem när jag ser den minsta försämringen!
Kanske jag ska börja fråga de om de klarar sitt jobb? Vi är beroende & litar på sjukvården men ändå gick de så långt att Lilly blev kraftigt undernärd & levt på svält...Så långt att hennes järnvärde var 0 & att hennes blodvärde var så uselt att de va nära att hon skulle måste få blod , att hon varit så dålig att hennes muskler nästintill var borta?...Kan de då sitt jobb? Som har missat att hon blivit så dåligt? Att då har mage att fråga om jag inte orolig för Lilly så jag måste vara kvar på sjukhuset för att väga mat när jag har vart otroligt orolig de många månder då hon inte alls gått upp i vikt & inte utvecklats & bara blivit sämre...Näe gud va besviken jag är på dessa Dr just nu!
Nu är de ju så att Lillys Dr inte är med i bilden så mkt men varje gång hon kommer förbi så känns allt lättare...Vi har känt varann länge & hon lyssnar verkligen på mig...Men tyvärr jobbar hon ju inte på avd så henne ser vi ju inte så mkt av =( SÅ hoppas att vi snart blir utskrivna o kan börja gå till henne på mottagningen istället!
Såänt där tar så mycket kraft men då var de otroligt tur att våra favoriter dök upp just när vi skulle gå hem, lite prat med dem & några kramar så kändes de lättare....Känns sjukt att man nästan får ångest för att fara på sjukhuset, vi är mycket bereode av sjukhuset så att de ska kännas tungt att gå dit är inte alls roligt men då är de tur att de finns såna underbara människor som jobbar där också som verkligen stöttar en i denna jobbiga tid plus att vi har mina underbara föräldrar & systrar som finns där i vått & torrt & alltid ställer upp utan man ens behöver be om det!
Iaf hade de gått ner igen under 5 kg sträcket så än har de inte vänt.... tankarna i huvudet hoppar runt & nu äter hon så mkt bättre men går ändå inte upp....
Sedan kommer Dr in med två dietister som vi inte träffat förut eftersom Lillys dietist var borta...tidigare i veckan fick jag vad de kändes som en riktig käftsmäll av en Dr då man tyckte att de var för svårt & krävande att jag skulle klara av att väga mat & Lillys blöjor hemma...De var så kränkande & jag blev otroligt lessen....Jag gör allt var de krävs för att vi ska kunna vara hemma & att väga känns inte så värst jobbigt & e definitivt inte svårt.... Jag gör verkligen allt för mina barn & vill deras bästa & så får man höra något så hårt som de har sagt åt mig denna vecka så får man verkligen tankar om att jaha e allt detta typ mitt fel?
idag började iaf dietisten oxå påpeka att ja men fixar du detta hemma, hur klarar du det, jobbar din man osv? Alltså kan man känna sig mer misstrodd... Hur gör de som har 10 barn hemma? Klarar de av att ge sina barn mat? Jag har sedan 8 år tillbaka haft med sjuka barn att göra, jag har gett mediciner som de inte velat ha, gjort all i min makt för att de ska få i sig den trots de kräkts & inte velat men jag har lyckats, samt mat som de har behövt...Att vi har tre sjuka barn gör ju att vi lever kanske ett lite annorlunda liv än de med friska barn..De går åt lite tid till att ge medicin & till annat men de är ju inget nytt för oss... Det är så vi lever vårat liv & vi får höra att vi är duktiga som fixar & orkar med allt när barnen är sjuka men liksom det är VÅRT liv.... Det är det liv vi vet av & då idag fick man ännu en gång höra frågan om man verkligen fixar det hemma kände jag bara att näe nu får de va nog...
Hade Lilly vart den första i vår familj som var sjuk så kanske situationen hade sett annorlunda ut men jag är så otroligt trygg med mig själv när jag vårdar mina barn, jag vet vad som är bäst för dem, jag kan dem utan & innan till & jag vårdar dem gärna själv & de hemma om det går... Jag har full förståelse för att de finns föräldrar som får sjuka barn som känner att tex ge tpn hemma inte är något för dem, att de blir en extra börda att va hemma och hålla på med allt detta men då måste Dr ha full förståelse att det finns föräldrar som fixar att vårda sina barn hemma oxå om situationen ser ut att de såklart mår så bra så vi kan vara hemma..Men då vet de ju oxå att jag åker garanterat in med dem när jag ser den minsta försämringen!
Kanske jag ska börja fråga de om de klarar sitt jobb? Vi är beroende & litar på sjukvården men ändå gick de så långt att Lilly blev kraftigt undernärd & levt på svält...Så långt att hennes järnvärde var 0 & att hennes blodvärde var så uselt att de va nära att hon skulle måste få blod , att hon varit så dålig att hennes muskler nästintill var borta?...Kan de då sitt jobb? Som har missat att hon blivit så dåligt? Att då har mage att fråga om jag inte orolig för Lilly så jag måste vara kvar på sjukhuset för att väga mat när jag har vart otroligt orolig de många månder då hon inte alls gått upp i vikt & inte utvecklats & bara blivit sämre...Näe gud va besviken jag är på dessa Dr just nu!
Nu är de ju så att Lillys Dr inte är med i bilden så mkt men varje gång hon kommer förbi så känns allt lättare...Vi har känt varann länge & hon lyssnar verkligen på mig...Men tyvärr jobbar hon ju inte på avd så henne ser vi ju inte så mkt av =( SÅ hoppas att vi snart blir utskrivna o kan börja gå till henne på mottagningen istället!
Såänt där tar så mycket kraft men då var de otroligt tur att våra favoriter dök upp just när vi skulle gå hem, lite prat med dem & några kramar så kändes de lättare....Känns sjukt att man nästan får ångest för att fara på sjukhuset, vi är mycket bereode av sjukhuset så att de ska kännas tungt att gå dit är inte alls roligt men då är de tur att de finns såna underbara människor som jobbar där också som verkligen stöttar en i denna jobbiga tid plus att vi har mina underbara föräldrar & systrar som finns där i vått & torrt & alltid ställer upp utan man ens behöver be om det!
torsdag 27 oktober 2011
Bloggen
Lite tråkigt med att byta blogg är alla inlägg som man har skrivit inte finns med här...Går ju finemang att importera dem hit men de tar tid då jag vill lägga alla i rätt etikett men nu e iaf några inlägg med & tror att vi numera blickar framåt & nya inlägg som kommer bli ordning & reda på =)
Lilly 8 månader
 |
Lilly 8 månader 24/10 -2011
|
Ny !
Välkommen till min nya blogg =)
Fortsätter skriva om vardagen med sjuka barn, renoveringar & allmänt om livet som jag lever <3
Fortsätter skriva om vardagen med sjuka barn, renoveringar & allmänt om livet som jag lever <3
onsdag 26 oktober 2011
1 år!
Idag e de 1 år sedan vi gjorde ultraljud & fick veta att de inte skulle komma två bebisar :( jag visste de redan r hade den känslan men känns i hjärtat & kan aldrig sluta tänka på hur de hade vart me två småttingar ...
Men vi fick ju även veta att vi väntade Lilly & tänk nu ett år senare hur mkt glädje hon sprider :)
Att vi skulle få fyra barn var inte planerat men vi e så otroligt tacksamma för de underverken & hade aldrig klarat oss utan dem <3
Men vi fick ju även veta att vi väntade Lilly & tänk nu ett år senare hur mkt glädje hon sprider :)
Att vi skulle få fyra barn var inte planerat men vi e så otroligt tacksamma för de underverken & hade aldrig klarat oss utan dem <3
jobbigt!
Igår hade jag en jobbig dag...Blev överkörd av en läkare & tyckte verkligen hon uttryckte sig klumpig men de löste sig & idag kändes de bättre...Tur de finns så otroligt fina ssk & barnusk som lyssnar & stöttar =)
& dessutom min otroligt fina familj som finns där.... =)
Men efter att ha gått ner nästan 300g på några dagar hade Lilly idag gått upp igen & väger över 5 kg...Nu hoppas vi hon håller sig på den sidan av sträcket o kommer som doktorerna vill komma upp till 6 kg inom ett tag =)
iaf så finns ingen ork tillatt blogga idag utan jag har mer fundering över att starta en ny blogg...så de får bli lite ordning på inläggetn osv men jaja måste iaf ta tag i designen =) Känns som iaf Lilly har vuxit sedan de kortet =)
nu slötittar jag på bonde söker fru, barnen sussar gott & maken e dutkig o e ute o jobbar...efter sjukhuset idag så for vi & handlade innan vi stannade o plockade upp Ludwig & ANny som fått va hos moster efter skolan...Där hade vi turen att få mat oxå så efter vi ätit så for vi hem, packade upp & sedan hann jag även städa innan barnen fick hoppa i säng så en maxad dag så känns de skönt att ligga ner här i soffan men längtar lite till sängen...
Imorrn ska vi va hemma heeela dagen =) känns underbart då denna månad tillbringats mest på sjukhus så känns de skönt me en dag hemma, syster & Albin kommer hit o umgås så de blir skoj =)
& dessutom min otroligt fina familj som finns där.... =)
Men efter att ha gått ner nästan 300g på några dagar hade Lilly idag gått upp igen & väger över 5 kg...Nu hoppas vi hon håller sig på den sidan av sträcket o kommer som doktorerna vill komma upp till 6 kg inom ett tag =)
iaf så finns ingen ork tillatt blogga idag utan jag har mer fundering över att starta en ny blogg...så de får bli lite ordning på inläggetn osv men jaja måste iaf ta tag i designen =) Känns som iaf Lilly har vuxit sedan de kortet =)
nu slötittar jag på bonde söker fru, barnen sussar gott & maken e dutkig o e ute o jobbar...efter sjukhuset idag så for vi & handlade innan vi stannade o plockade upp Ludwig & ANny som fått va hos moster efter skolan...Där hade vi turen att få mat oxå så efter vi ätit så for vi hem, packade upp & sedan hann jag även städa innan barnen fick hoppa i säng så en maxad dag så känns de skönt att ligga ner här i soffan men längtar lite till sängen...
Imorrn ska vi va hemma heeela dagen =) känns underbart då denna månad tillbringats mest på sjukhus så känns de skönt me en dag hemma, syster & Albin kommer hit o umgås så de blir skoj =)
måndag 24 oktober 2011
Sjukan
Sedan har vi träffat neurologen M som tyckte Lilly blivit starkare än om hon inte va nöjd ännu men bara gått 3 veckor sen hon skrevs in så...
Träffat DrD & nu ska vi se va proverna visar for förhoppningsvis byter vi idag från tpn till knappmatning :)
Theo cyklar o roar sig så får vi se när vi kommer härifrån :)
& vad som händer.. Förresten e Lilly 8 månader idag!!!!
söndag 23 oktober 2011
Film!
Sedan skavi nog bara slappa i soffan.. Imorrn ska jag ta tag i mig själv igen.. Sa åt maken att bli detta 88:e gången lr? Men dum månad att hålla igen då de e många som fyller år men jag sk försöka iaf!
Hur jag ska ha tid att motionera vet jag ej men vi få se :)
Nu ska Lilly få äta mat!
Morron
Annars hat vi ätit en god frukost, jag har hunnit ta en lång varm dusch & nu ska lillan ta sin första lur för denna dag :)
Sen ska jag baka en kaka, maken ska bygga lite ute, Anny ska till kompis, makens föräldrar kommer på besök & sedan ska maken & Ludwig på fotboll , UFC, Ludwig valde att se deras sista match istället för innebandyträningen. ..
De var denna dag..
lördag 22 oktober 2011
Sova
Gillar inte när de piper & hoppas Lilly slipper denna pump o kan gå över till matning i knapp för rädslan att man ska gör fel , nåt ska hända så hon får infektion e stor.. Men såklart så gör jag allt rätt & noggrant men rädslan finns ju ändå..
Nu se snyft filmen på 4:an.. Såna filmer borde jag inte se men den e bra!
Lördagys
Snart blir de glass :)
Snö
fredag 21 oktober 2011
Mätt
Nu e de mys i soffan som gäller & välling för Lilly :)
Denna dress som Lilly har nu köpte jag för ett år sedan, den 27 okt då vi var i Sundsvall.. Dagen innan hade vi gjort ultraljud , fått veta att tvillingen dött :( men även fått veta att vi väntade Lilly :) jag trodde den skulle passa perfekt för Lilly när hon skulle åka hem från BB men där hade jag lite fel men nu passat den ju perfekt :)
Pyssel
Anny har förresten tappat båda framtänderna nu o hennes glugg e juh bara för söt :)
Sportnörd!
Just nu spelar han fotboll & självklart e han sitt favoritlag Barcelona!
Hans högsta dröm e att se de spela & jag hoppas den kommer gå i uppfyllelse !
torsdag 20 oktober 2011
Färg
Nu e de borsta tänderna & sova som gäller :) & ställa väckarkl då jag glömde de imorse vilket reUlterade i att vi vaknade 4min innan taxin kom!
Gonatt!
torsdag 13 oktober 2011
MR
Iaf så denna lilla apparat på bilden e pumpen som gör att vi kan ta med Lilly hem :) längtar till på lördag :)
onsdag 12 oktober 2011
Uvi
Men iaf idag har de äntligen gjort upp en plan :) vilket innebär att vi ser ett slut på denna behandlingstid o att Lilly kommer slippa ha tpn så länge :) iaf så har nu ssk K fixat så vu kan åka på permiss i helgen då hon lärt mig pumpen :) så på lör & sön få vi va hemma :) & ägna massor av tid med familjen :) jag längtat!!!!
Men först imorrn väntar MR & vi hoppas hon e feberfri ! På fre e de svetttest & då får vi förhoppningsvis svar på MR oxå.. Hoppas de inte hittar nå större fel.. Vi vet ju redan att de e nåt, att hon e svagare på hö sida men hoppas de inte e nå mer allvarligare.. Får va glad över om de bara e att hon kommer va svagare & kanske halta & va svagare i armen men hoppas på att hon kan träna upp så hon bli lika stark men de få tiden visa...
Nu ska jag somna & alla mina tankar går till älskade där hemma! Saknar er så jag brister snart!
måndag 10 oktober 2011
Ännu en dag
Annars har de gått bra me Lilly o vi ser framsteg :) hon börjar bli starkare i ben & idag stod hon för första gången på benen , inte så där stod direkt men hon höll dem nere :) blir så glad :) värdena börja stiga så allt ser bra ut & vikten gått spikrakt uppåt :)
Så nu känns de närmare hemåt.. När de fått upp tpn på den nivå man vill osv så kommer vi sedan åka hem med det :) vi vet ju inte jur länge Lilly behöver näring via Port direkt till blodet men vi behöver inte va kvar här hela tiden.. Förhoppningsvis behöver hon bara ha på natten så får hon va fri på dagen tills hon förhoppningsvis slipper helt ... Nu e ju allt fortfarande ? För Dr men hoppas de allihopa hittar nåt ..& hoppas vi får åka hem innan veckan e slut men de kan man inte va säker på men hoppas iaf vi får åka på Albins dop :)
Imorrn e de dags för MR.. Känns hemskt men skönt att få de gjort.. Om de skulle visa nåt vill man ju veta men förhoppningsvis ser allt bra ut!
lördag 8 oktober 2011
Pigg!
Jag känner mig så glad & lycklig.. Att se hon ligga o sprattla o allt e underbart :) dw väger upp allt tungt o nu hoppas jag hon fortsätter traska uppåt i välmående trappan :)
Vaken natt
Imorse vaknade lillis med feber, en biverkning man kunde få.. Lite trött men som vanligt på strålande humör:)
Hade tid på Ul där de gick bra som tur var, man e ju alltid nervös att de ska hitta nåt..
Sen kommer familjen o vi hänger på lekterapin & sedan kramas barnen otroligt mkt med mig.. Anny hade de jobbigt idag & blev helt knäck & tycker de e skitjobbigt att mamma e borta :( men efter massa kram så blev hon lite gladare... tills DrH & DrB kommer förbi & pratar
Hade tid på Ul där de gick bra som tur var, man e ju alltid nervös att de ska hitta nåt..
Sen kommer familjen o vi hänger på lekterapin & sedan kramas barnen otroligt mkt med mig.. Anny hade de jobbigt idag & blev helt knäck & tycker de e skitjobbigt att mamma e borta :( men efter massa kram så blev hon lite gladare... tills DrH & DrB kommer förbi & pratar
De misstänker vattkoppor då Lilly vart kontakt me de men de tror inte jag.. Först fick hon ju antikroppar injektion i måndags sen har de ju bara gått 7 dar & DrD sa att hon kunde få feber av näringen.. Men vi fick åka in på den super isolerade salen så skulle ny bedömning tas efter 24 timmar plus att hon får ytterligare med för att motverka om de e koppor..
Eftersom dörrarna lever om som tusan & Lilly byter medicin mot näring stup i kvarten så blir de inte mkt sömn & då hon dessutom för ett tag sen kräktes så blev sömnen ännu mer rubbad..
Må illa e ytterligare en biverkning o eftersom hon har vart så utkörd så blir de hårt för kroppen att klara denna näring.. Men blir inte förvånad imorrn om Dr säger att de e magsjuka :p
Så nu försöker gladisen sova..tur hon snällt försöker somna om..att hon e suvurän på sånt e jag glad för & att hon e så underbart glad & skrattat genom de flesta undersökningar e jag oxå glad för.. Inge gnäll här inte & går under namnet charmtroll här gör ju tillvaron lättare..:)
Men nu sussat hon så nu kanske jag hinner blunda tills de piper nästa gång igen...
fredag 7 oktober 2011
Feber
Nu ska vi iväg på ultraljud av mage innan syskon & pappan kommer <3
torsdag 6 oktober 2011
Tors
Idag har jag iaf blivit klokare då Dr äntligen klämt ut sig hur dålig Lilly e :(
Hon håller typ på svälta ihjäl trots hon ätet.. Känns hemsk!
Men nu har hon näringsdropp så om en vecka ser vi förhoppningsvis skillnad på nåt! Hon har även börjat me järndroppar då hon järnet var hur lågt som helst...
Men fortfarande e de en gåta kring Lilly.. Hon borde inte va så sjuk som hon e & Dr D vet inte riktigt nåt så hon såg framemot imorrn då DrH äntligen kommer!!!
Imorrn ska Lilly kolla magen med njurar, lever med ultraljud & hoppas de inte hittar nå fel!
Men dagen har känts lättare iaf! Än om de e tungt o leva i ovisshet & vad som kommer hända & hur Lilly kommer må & klara sig utan vissa grejjer..
Dessutom hade vi idag turen att syskonen kom.. Lilly sken upp som solen & saknar nog syskonen lika mkt som jag <3 tur de kommer imorrn igen
Nu ska jag invänta natten som säger hej innan jag ska sova.. Inatt så kommer de in kl 23,01,05 för att ändra medicindropp & näringsdropp... Så hoppas jag kan sova ändå utan att ligga o vänta!
onsdag 5 oktober 2011
Less!
Dessutom har Lilly fått vätska så hon så hon blir svullen ..
Usch tårarna e här hela tiden o vill veta!
Tur jag har bästa Ludwig här idag!
Prata!
De har tid att prata, de bryr sig o lyssnar o de känns skönt för mitt huvud rymmer så mkt.. Eftersom Lilly inte ha någon vanlig sjuka där man vet hur de ska gå till så vet ju inte Dr så mkt & vi har ju oxå levt me detta i 8 år, jag har mina tankar o jag vet hur mina barn fungerar eftersom jag har stenkoll.. Nu fungerar ju Lilly lite annorlunda men behöver ändå få göra min röst hörd utan att känna mig överkörd ! Känns så dumt att Dr H inte e här nu när hon behövs!!!!!
Idag blev de även ett besök på hjärtmott då DrH läst att denna sjukdom kan påverka hjärtat.. Vi " känner" även hjärtDr från tidigare så de e alltid skönt när man vet vem som tar hand om en.. Iaf så hittade de ingen påfrestning än förutom ett litet hål men de va ofarligt men eftersom de nu ska kolla Lilly i några år nu så kommer de hålla koll.. E de inte ett så e de nåt annat!
Mysigt att haft Ludwig här hela dagen oxå :) Saknar de där hemma så otroligt mkt!!! Mina älsklingar !!
Men nu ska jag sova efter en kväll me mkt prat & mys med Lilly.. Ikväll gjorde hon mig sällskap vid bordet när jag åt vilket hon inte orkat de andra dagarna då op tog kraft!
Imorrn e en ny dag & en dag närmare utskrivning ;)
tisdag 4 oktober 2011
Tråk!
När Lilly somnat så har jag broderat lite.. Systersonens / fadderbarnet dopvepa väntar på bli klar & man kan inte tro att jag började me den för 1år sen typ...!
Men nu har jag bara en av tre del kvar :)
Nyss har de tagit prover igen, nu tar de bara de viktigaste eftersom Lillys hb e lågt så hoppas de inte sjunker mer.. Imorrn så hoppas vi på få Provsvar & att Dr blir lite klokare.. DrH e borta imorrn, tyvärr! Men DrD har kontroll! Så hoppas hon bestämmer att Lillys kateter dras imorrn ! Imorrn på fm kommer vi ju ha Ludwig här så de blir mys & underbart!
Mina tankar finns hela tiden på mina älsklingar där hemma!!
Kväll
Nu har vi ätit middag.. Lilly hon har nu medicin i porten o i ett dygn ska hon ha de ständigt o sen får vi se!
Ikväll jobbar ingen favorit usk som vi kan hänga med utan då får vi mysa själv.. Tur att två av de bästa jobbar imorrn för otroligt viktigt o skönt att ha dem som stöttar o bryr sig :)
Nu vill Lilly komma upp & busa :)
:(
Att säga hejdå e skit!!
Pojkarna hade tid hos Dr H idag & skulle lämna massa prov.. Theo kom grinandes eftersom han saknade mamma.. De gör så ont i mig & mitt samvete :( vill finnas för alla !
Samtidigt hat jag ingen ro att lämna Lilly för att åka hem o Andreas e här..
Jag e gjord för att vara med mina barn, de e mina liv! Jag njuter inte av lugnet & att va ifrån dem utan de plågsamt!!!
Pojkarna hade tid hos Dr H idag & skulle lämna massa prov.. Theo kom grinandes eftersom han saknade mamma.. De gör så ont i mig & mitt samvete :( vill finnas för alla !
Samtidigt hat jag ingen ro att lämna Lilly för att åka hem o Andreas e här..
Jag e gjord för att vara med mina barn, de e mina liv! Jag njuter inte av lugnet & att va ifrån dem utan de plågsamt!!!
Iaf gick Dr besök bra.. Ludwig ska nog få lite dropp imorrn för att hjälpa han bli piggare igen ! Så får vi se va provet visar!
Lilly börjar idag få medicin i porten & måste fortsätta ha kateter iaf till imorrn :( hon har fortfarande inre återhämtat sig op utan e trött & vill bara va i famn o blicken e trött :(
Nu kommer syster & Albin o gör oss sällskap !
måndag 3 oktober 2011
Op
Men under tiden vi väntade så var Dr h förbi o pratade om vad som skulle hända & vi pratade ett tag.. Även Dr D som e avd läkare kom in eftersom hon kommer ha stor koll då Dr H inte kommer vara i huset hela tiden & dessutom inte jobbar på avd .. De e många team insatta på Lilly & nu ska man gå igenom henne från topp till tå.. E juh många frågetecken & känns tungt.. Vet att denna sjukdom e farlig men ändå vart lugn o vet att de har koll men nu när man hör dr säga att Lilly går typ på svält & gör vi inget nu så kan hon svälta ihjäl typ.. Otroligt hårda ord & vi har ju inte kunna göra annat än att ge henne mat & allt som vi gjort.. Själv vill man vill inte inse de som Dr att hon e rätt dålig :( har nog skjutit ifrån rätt mkt o försökt tänks positivt men oh va bra att de gör de nu!
E ju inte bara en sak som strular för lillan :( men nu ska de bli bra.. Förr tänkte jag att de ger hon mat & vips så går hon upp men de va inte så enkelt utan hon har ju som "svält" så hennes kropp e ju inte på topp så de tar sin tid att få igång.. Lillskruttan!!
Även neurolog har vart här o nu ser man tydligare att hö sida e svagare o va de beror på vet man inte men man kollar efter neurologisk sjukdomar & väntar på ett MR & sedan får man avvakta... Dels eftersom hon e svagare i en sida & sedan så e hon överlag väldigt slapp i kroppen ..
Iaf så gick operation bra & nu har hon en port... Där imorrn kommer hon få medicin & sedan även mat..
Nu sover hon gott !
Dessutom så stötte vi på vattkoppor häromdagen o nu har hon även fått en spruta med antikroppar så förhoppningsvis får hon inte de men blev som lite mer att tänka på så nu hamnar vi på en isoleringsal än om vi inte kommer vara isolerade men iaf de blir nåt e vi i rätt rum...
Men här får vi ta en dag i taget för vi vet inte från dag till dag hur de kommer se ut..
lördag 1 oktober 2011
Buzzning Digster
Jag tänker även buzza er för en ny musiktjänst... Den heter Digster & du får tillgång till spellistor =)
Signa dig där & skriv koden buzzador så får du Digster Premium gratis i 6 månader, ge koden vidare till dina vänner så får även de detta muskitjänst!!!
Signa dig där & skriv koden buzzador så får du Digster Premium gratis i 6 månader, ge koden vidare till dina vänner så får även de detta muskitjänst!!!
BUZZNING
 |
| Nu när de börjar gå löss på skolor & förskolan så vill jag passa på att buzza er! Detta medel kan man använda från en barn är 6 månader & det dödar lössen & deras ägg till 100% Otroligt lätt att använda och efter en behandling är man smittfri...En sån här flaska räcker till 2-3 behandlingar bereode på hårlängd & tjocklek samt att de även följer med en fintandad kam... Så är de löss hemma hos er så rekomenderar jag denna! |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)